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viernes, 29 marzo, 2024

Fallece Amberly Veloz, otra pequeña que necesitaba del medicamento más caro del mundo

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La pequeña Amberly Veloz, de tan solo un año de edad, es otro de los infantes que fallecen tras estar luchando contra la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1. Enfermedad que hacía que poco a poco vaya perdiendo su movilidad. 

Si bien su enfermedad no tenía cura, esta si cuenta con un tratamiento que combate esta afectación genética. Sin embargo, sus familiares no podían costearla, ya que es considerado el más caro del mundo. 

Ella necesitaba del tratamiento denominado ‘Zolgensma’, el cual está valorado en 2 millones de dólares y solo se encuentra en Estados Unidos. Muchas personas intentaron ayudar para alcanzar la meta, pero no fue posible. 

Según especialistas en esta enfermedad genética, los bebés diagnosticados con atrofia muscular espinal, tienen un estimado de vida de 2 años o menos. Esto varía según qué tan rápido avance su condición. 

“A los 4 meses de nacida ella empezó a dejar de mover los brazos, las piernas. Cuando tenía 7 meses obtuvimos los análisis y nos confirman que tiene atrofia muscular tipo 1”, dijo entre lágrimas Marí José Alvarado, madre de la pequeña en anteriores entrevistas para medios nacionales. (I) 

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