La pequeña Amberly Veloz, de tan solo un año de edad, se encuentra día a día luchando por su vida a causa de una terrible enfermedad denominada: Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, que poco a poco hace que pierda su movilidad.
“A los 4 meses de nacida ella empezó a dejar de mover los brazos, las piernas, cuando tenía 7 meses obtuvimos los análisis y nos confirman que tiene atrofia muscular tipo 1”, dijo entre lagrimas Marí José Alvarado, madre de la pequeña.
Si bien su enfermedad no tiene cura, esta tiene un tratamiento con un medicamento que combate esta afectación genética, pero sus familiares no pueden costearla, ya que es considerado el más caro del mundo.
El tratamiento denominado ‘Zolgensma’, fue aprobado en 2019 y está valorado en 2 millones de dólares y solo se encuentra en Estados Unidos. El medicamento es utilizado en niños menores de 2 años.
Según especialistas en esta enfermedad genética, los bebés diagnosticados con atrofia muscular espinal, tienen un estimado de vida de 2 años o menos. Esto varía según que tan rápido avance su condición.
“Yo se que tenemos un año, pero Amberly se está empeorando. No queremos que sea intervenida o hospitalizada porque ahí se me derrumba el mundo”, expresó con dolor Miltón Veloz, padre de Amberly.
Para ayudas
Las personas de buen corazón que deseen ayudarla, pueden hacerlo a través de la cuenta de ahorros Banco Pichincha, 2205488172, a nombre de María José Alvarado Cisneros, cédula 0603892308.
El Código Swift para las transferencias internacionales banco Pichincha es :PICHECEQ. Los números para contacto son: 0958711770 y 0992987161. También pueden comunicarse por correo electrónico: majosalvarado19@gmail.com.
¿ Qué es la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1?
Descripción clínica
- La enfermedad aparece antes de los 6 meses de edad (normalmente antes de los 3 meses).
- La debilidad muscular (casi siempre simétrica) afecta en primer lugar a los miembros proximales y progresa hacia las extremidades (manos y pies).
- El llanto es débil.
- Son frecuentes los problemas de succión/deglución, lo que conlleva una alimentación dificultosa.
- Los reflejos tendinosos profundos están ausentes.
- Es común la insuficiencia respiratoria.
- Pueden darse contracturas leves (de las rodillas y, más raramente, de los codos), y escoliosis.
- Los pacientes no pueden sentarse sin un soporte y no podrán caminar.