En el mes de mayo el Ecuador y el mundo conoció el caso del pequeño Derek Gerard Pinargote García quien para vivir necesitaba del medicamente más caro del mundo. Ahora gracias al Ministerio de Salud Pública podrá recibir su tratamiento.
Mediante la página de Facebook Un milagro para Derek, sus padres se mostraron contentos ante el anuncio del MSP. Agradecieron a esta Cartera de Estado y a todos quienes hicieron eco de su situación: “Sin ustedes la voz de Derek no hubiera sido escuchada”.
El pequeño portovejense, con tan solo seis meses fue diagnosticado con atrofia muscular espinal. Derek necesitaba del tratamiento Zolgensma que solo se encuentra en Estados Unidos y está valorado en algo más de 2 millones de dólares.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1?
Descripción clínica
- La enfermedad aparece antes de los 6 meses de edad (normalmente antes de los 3 meses).
- La debilidad muscular (casi siempre simétrica) afecta en primer lugar a los miembros proximales y progresa hacia las extremidades (manos y pies).
- El llanto es débil.
- Son frecuentes los problemas de succión/deglución, lo que conlleva una alimentación dificultosa.
- Los reflejos tendinosos profundos están ausentes.
- Es común la insuficiencia respiratoria.
- Pueden darse contracturas leves (de las rodillas y, más raramente, de los codos), y escoliosis.
- Los pacientes no pueden sentarse sin un soporte y no podrán caminar.